منى المحيربي لـ "هي": مبادرة معاً نمشي تهدف لتوعية المجتمع حول الأمراض النادرة

الأمراض النادرة هي أمراض تصيب نسبة قليلة من مجمل تعداد السكان، ويُعد المرض نادراً في حال أصاب شخصاً واحداً من كل 2000 من السكان. وهناك حوالي 6000-8000 مرض نادر حول العالم، وأكثر من 100 مليون مصاب بمرض نادر يعيشون حول العالم.

80% من الأمراض النادرة لها أسباب وراثية محددة، فيما تنتج البقية عن العدوى الفيروسية أو البكتيرية، أو الحساسية، أو لأسباب بيئية وغيرها.

الأمراض النادرة قد تكون أمراضًا نفسية، أمراض القلب والأوعية الدموية، أمراض الكروموسومات، أمراضًا جلدية، عدوى، غددًا صماء، أمراض الجهاز الهضمي، أمراض التمثيل الغذائي، أمراض الأعصاب، أمراض العيون، أمراض الرئتين، أمراض الكلى، وأمراض العظام. 

تتميز هذه الامراض بتنوع كبير في أنواعها وفي أعراضها وليس بين مرض وآخر بل حتى بين مريض وآخر مصابين بنفس المرض.

إن تشابه الأعراض مع أمراض أكثر انتشارًا، قد يؤخر تشخيص هذه الأمراض ويزيد من صعوبته. وتعيق هذه الأمراض وتؤثر على نوعية الحياة وتسلب المرضى الكثير من حرياتهم لأنها أمراض مزمنة وبعضها قد يسوء مع الوقت وقد يشكل خطرًا على الحياة.

الأعراض الشائعة نسبياً يمكن أن تخفي وراءها أمراضاً نادرة تؤدي إلى التشخيص الخاطئ وتأخير العلاج، مما يُسبب إعاقة جوهرية. وفي كثير من الأحيان لا يمكن توفير علاج فعال بالإضافة إلى وجود مستويات عالية من الألم والمعاناة يتحملها المرضى وأسرهم.

الأمراض النادرة في الدول العربية

وفقاً للمركز العربي للدراسات الجينية، تعاني منطقة الشرق الأوسط من أعلى معدل لانتشار الأمراض النادرة في العالم، حيث تشير التقديرات إلى وجود 2.8 مليون مريض يعانون من أمراض نادرة في المنطقة، وتُعزى معظم الحالات إلى زواج الأقارب وتقدم سن الأم والأب.

وفي محاولة لتعزيز علاج هذه الأمراض، تسهم فعاليات مثل "معاً نمشي" التي تنظمها دبي القابضة لإدارة الأصول يوم 19 مارس في مجمع دبي للعلوم، في تمكين البنية التحتية لتشخيص وعلاج الأمراض النادرة، وزيادة الوعي بهذه الأمراض، وتحسين الوصول إلى العلاجات الناجعة بشكل عام من خلال تكاتف جهود الأطراف المعنية برحلة العلاج.

تحدثنا منى المحيربي، رئيسة قسم المسؤولية المجتمعية المؤسسية في دبي القابضة لإدارة الأصول أكثر عن هذه المبادرة وأهدافها.

أخبرينا أكثر عن مبادرة "معاً نمشي" الخيرية، متى انطلقت وما الهدف منها؟

ننظم النسخة الثالثة من مبادرة "معاً نمشي – WeWalk "، وهي فعالية سنوية تتلخص فكرتها في إقامة سباق خيري للمشي بالتعاون مع جمعية الإمارات للأمراض النادرة، وتهدف لزيادة الوعي المجتمعي بأهمية الطب الوقائي والتوعية بالأمراض النادرة.

ومن خلال "معاً نمشي" نتطلع لإحداث أثر ايجابي من خلال تقديم ريع التبرعات التي يتم جمعها خلال الحدث إلى جمعية الإمارات للأمراض النادرة للاسهام بتوفير الدعم الكامل للمرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة وعائلاتهم. وتعزيزاً لذلك نتعاون مع جمعية بيت الخير التي ستقوم بدورها بجمع التبرعات وتنفيذ برامج توعوية وتثقيفية حول الأمراض النادرة.

ما هي الجهات التي تخدمها هذه المبادرة؟ وكيف تساعد مبادرة "معاً نمشي" في التوعية من الأمراض النادرة؟

بالنسبة لنا المبادرة هي فرصة لدعم الجهود الحكومية وجهود المؤسسات التي تُعنى بمواجهة الأمراض النادرة. ونحرص من خلال هذا التجمع على تعزيز التواصل بين أطراف المجتمع الطبي والعلمي، وتحفيز مشاركة كبرى المؤسسات والشركات الرائدة في مجالات الرعاية والخدمات الصحية ومؤسسات الصناعات الدوائية، بالإضافة إلى أبرز مؤسسات القطاعين الحكومي والخاص من مختلف المجالات من أجل زيادة الوعي المجتمعي بأهمية الطب الوقائي والتوعية بالأمراض النادرة.

بدوره يسعى مجمع دبي للعلوم إلى تحفيز مكوناته من المؤسسات الطبية والتعليمية والصناعات العلمية والتكنولوجية لبذل المزيد من الجهود في سبيل استكشاف مسببات الأمراض النادرة وسبل الوقاية منها وطرق علاجها.

ما هو الأثر الإيجابي الذي تخلَفه مساعدات مبادرة "معاً نمشي" على حياة المصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم؟

للمبادرة عدة أثار ايجابية أبرزها مساعدة المصابين على التشخيص المبكر والدقيق لنوع الإصابة والتي عادة ما يجري خلطها مع الأمراض الأخرى بسبب تشابه الأعراض، والتعاون مع الكوادر الطبية للتوعية بالأمراض النادرة لزيادة فرص التشخيص المبكر وتجنب الأخطاء التشخيصية.
وفيما يخص مبادرة "معا نمشي" نعمل على تنظيمها من أجل تخفيف معاناة أسر المصابين من خلال تقديم الدعم المادي للجهات المعنية التي تقوم بمساندتهم. وفي إطار المبادرة نعمل بالتعاون مع هيئة الصحة بدبي "مركز دبي للتبرع بالدم" على الإسهام في إيجاد مخزون من التبرعات لمساعدة المرضى المحتاجين لنقل الدم من مختلف الفئات بما يسهم في مساعدتهم على التماثل للشفاء.

ما هي الجهات المشاركة في دعم مبادرة "معاً نمشي" لهذا العام؟

نسعد بالإقبال المتزايد الذي تشهده المبادرة، ولدينا عدد كبير من المؤسسات المشاركة التي تؤمن انطلاقاً من دورها في خدمة المجتمع الطبي والعلمي بأهمية إيجاد مثل هذه الفعاليات من أجل النهوض بالتوعية المجتمعية وترك أثر إيجابي على حياة البشرية ككل.

يشارك في "معاً نمشي" مجموعة من أهم المؤسسات الحكومية المحلية من المؤسسات المعنية بالخدمات المجتمعية والمؤسسات التعليمية، وشركات الصناعات الدوائية، والتأمين، وشركات الدعم اللوجستي، والمؤسسات الثقافية ومجموعة من العلامات التجارية. ولا ننسى دور شركائنا من المؤسسات الإعلامية المشاركة والتي من شأنها مساعدتنا في تسليط الضوء على موضوع المبادرة والإرتقاء بالتوعية المجتمعية التي نسعى لتحقيقها عبر مختلف المنصات الإعلامية.

وبهذه المناسبة، أشكرك على إتاحة الفرصة للتعريف بالمبادرة من خلال منصتكم.

ما الرسالة التي توجهينها لمختلف شرائح المجتمع لدعم مبادرة "معاً نمشي"؟

بداية يسعدني دعوة الأفراد من خلال موقع مجلة "هي" للمشاركة في المبادرة عبر المشي معنا أو تقديم التبرعات، كما أتمنى للجميع دوام الصحة والعافية. وأود التذكير برسالة المبادرة وهي المساهمة في مواجهة الأمراض النادرة، ولا نخص بالذكر التبرعات فقط وإنما أهمية المحافظة على الفحوصات الدورية التي من شانها التقليل من مخاطر الاصابة من خلال اكتشافها في الوقت المناسب والعمل على التعامل معها بالشكل الأنسب.