عانت مرض "التصلب اللويحي" فأنشأت فريقا للتوعية
شروق هشام
فاطمة الزهراني
فريق ارفى
ليس كل ألم أو معاناة نشعر بها تعني أننا وصلنا إلى نهاية الطريق، بل مثلت الكثير من لحظات الألم والمعاناة نقطة تحول في حياة البعض، وكانت بداية لطريق جديد انعكس بشكل إيجابي على الشخص نفسه، بل و يتعداه أحيانا ليصل إلى المجتمع من حوله.
هذا ما حدث مع مريضة التصلب اللويحي فاطمة الزهراني، والتي نجحت في إنشاء مجموعة تعنى بمرضى التصلب اللويحي تحاكي احتياجاتهم المادية والمعنوية، بهدف الاستمرار في سير الحياة بشكل طبيعي ومحاولة التعايش مع المرض، خصوصاً وأن الدراسات تقف حائرة لإيجاد علاج لمرض "التصلب اللويحي".
وأمام عجز الدراسات وصعوبة التحديات يقف بعض المصابين بهذا المرض وقفة صمود لمقاومة آلامه والتعايش معه، ومن هنا كانت الرسالة التي أرادت الزهراني إيصالها إلى المجتمع من خلال رئاستها لمجموعة "أرفى للتصلب اللويحي".
أوضحت الزهراني أنها عانت مع هذا المرض عندما أصيبت به عام 2003م، حيث كانت بداياته غامضة، ولم يتم اكتشافه إلا بعد سنة من التشخيص، وأصيبت على أثره بإعاقة، ولكنها استطاعت التغلب عليها خلال سنتين ونصف، واستطاعت بعدها التعرف على المرض عن قرب وكيف يمكن تفادي المضاعفات والانتكاسات، حتى تمكنت من التعايش معه، ومحاولة التغلب عليه والتعامل معه بسلام.
هذه التغيرات التي تسبب بها المرض لمجريات حياة الزهراني كانت هي الدافع الرئيسي لإنشائها مجموعة تعنى بحياة مريض التصلب وتطالب بحقوقه كفرد من أفراد المجتمع، فأنشأت فريقا يهدف لتقديم التوعية الكاملة لمرضى التصلب اللويحي في بداية هذا العام تحت مظلة جمعية العمل التطوعي، وقامت مع فريق العمل بوضع خطة متكاملة لعام 2015م، ترتكز على الخدمات الاجتماعية والنفسية والجانب التأهيلي، وتقديم بعض الخدمات البسيطة مثل الكراسي والعكازات وأدوات الأكل.
ويسعى الفريق التوعوي لإيصال صوتهم للمجتمع وتوعيته بالمرض، وتدريب المرضى وتأهيلهم على التعايش مع المرض، خاصة أنهم قد كونوا لجاناً كلجنة الدراسات والابحاث والتي مهمتها التواصل مع الجهات الخارجية والجهات الطبية ومتابعة المستجدات بالنسبة للدراسات والعلاجات المهدئة والعمليات والأبحاث الطبية، وجاري التخطيط حاليا لعمل لقاءات مع الجهات الخارجية، سواء على مستوى العالم أو مستوى الدول العربية.
يُذكر بأن مرض التصلب اللويحي مرض يصيب الشباب من عمر 13 سنة إلى 34 سنة، ويصيب الجهاز العصبي ويؤثر على أجهزة الجسم سواء الجهاز الهضمي أو الجهاز البصري أو الجهاز البولي أو الحركي أو أي جهاز بالجسم، ويتسبب في إعاقات بدرجات متفاوتة، وتوجد أنواع كثيرة للمرض، منها ما يصل للإعاقة الكاملة، ولكن جميع المصابين بالمرض يعتبرون من ذوي الاحتياجات الخاصة.
