توصية مريضة التصلب العصبي المتعدد بالانفتاح ونبذ العزلة والقلق

أسماء العلي، مواطنة إماراتية، تدعو مرضى التصلب العصبي المتعدد في دولة الإمارات للتحدث عن حالتهم الصحية، بغية المساعدة في التغلب على ما قد ينتابهم من شعور بالقلق والوحدة، وأن يُظهروا لأنفسهم ولغيرهم أنهم ليسوا وحدهم. 

وتأتي دعوة أسماء هذه قبل اليوم العالمي لمرض التصلّب العصبي المتعدّد في 30 مايو.

وتقول أسماء، إحدى مرضى مستشفى "كليفلاند كلينك أبوظبي": "لقد تمّ تشخيصي بمرض التصلب العصبي المتعدد منذ تسع سنوات، ومنذ ذلك الحين، حاولتُ أن لا أفكّر بالأمر، وأن أعيش حياتي فقط. ومع هذا، فإن الإصابة بالتصلب العصبي المتعدد ربما تجعل المريض ينتابه شعور بالوحدة أو الخوف في بعض الأحيان؛ ولكن قدرة المريض على أن يتحدث عن إصابته بهذا المرض مع شخص يفهمه، قد يساعده كثيراً."

مضيفة: "يوجد قدر كبير من الانفتاح بشأن مرض السكري، أو ضغط الدم، ولكن مرض التصلب العصبي المتعدد هو مرض غير مرئي؛ ما يجعل من الصعب مقابلة المرضى الذين يعانون منه، أو يرغبون في التحدث عنه."

بداية تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد

بعد تشخيص إصابتها بالتصلب العصبي المتعدد في عام 2012، بدأت أسماء رحلتها بمشاكل في الرؤية بعينها اليسرى. وبدأت المشكلة كأنها ضعف طفيف بالنظر، سرعان ما ازداد إلى غشاوة شديدة جداً. وبسبب القلق من هذا الأمر، زارت أسماء مستشفىً محلياً في دبي، حيث أجرى لها الأطباء تصويراً بالرنين المغناطيسي، أظهر بقعًا على دماغها تتوافق مع التصلب العصبي المتعدد.

وتقول أسماء: "عندما أخبرني طبيبي لأول مرة أنني مصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد، لم أكن أعرف كيف أتصرف. وبدأتُ التصفح عنه على الإنترنت، لكنني قررت عدم أخذ ما قرأتُه على محمل الجد. فكلّ شيء يحدث لسبب وظننت أنني سأكون بخير مع تناول الدواء. أحاول ألا أشغل تفكيري بازدياد وطأة المرض عليَّ، لأن ذلك يمكن أن يكون مخيفاً جداً، وأنا لا أريد أن أثير في نفسي القلق".

وخلال السنوات القليلة التالية، تابعَت أسماء حالتها مع الأطباء بانتظام لمراقبة تطورها. وعلى الرغم من أنها لم تكن تعاني إلا من أعراض قليلة جداً، إلا أن الفحوص الطبية التي أجراها الأطباء، أظهرت تطوّراً بالالتهابات في دماغها وحبلها الشوكي. وفي ديسمبر 2020، قررت أسماء زيارة مستشفى "كليفلاند كلينك أبوظبي" للحصول على استشارة طبية أخرى.

يقول الدكتور آنو جاكوب، استشاري الأعصاب، ومدير قسم التصلب العصبي المتعدد، في معهد الأعصاب بمستشفى "كليفلاند كلينك أبوظبي": "ظلت أسماء تعاني من ازدياد مناطق الالتهاب في دماغها، على الرغم من الدواء الذي كانت تتناوله. وبعد أن ناقشنا معها الخيارات المتاحة لعلاجها، قررنا البدء في تلقيها علاجاً جديداً، نقدمه لها هنا، مرةً كل ستة أشهر."

وانتقال أسماء من تلقي جرعات الدواء مرتين كل يوم إلى تلقي الحقن  مرتين في السنة، أدى لتغيير في حياتها، وفي النهج المُتَّبع في رعايتها إذ كانت تضطر للإستيقاظ ليلاً لتناول الطعام في مواعيد محددة، كانت بحاجة لتنظيم مواعيد طعامها للتوافق مع مواعيد تناول الدواء ما جعلها تنسى تلك المواعيد في أحيان كثيرة. وهذا بحد ذاته جعلها تتذكر أنها تعيش بهذا المرض.

وبعد عدة أشهر، أفضت فحوصات التصوير بالرنين المقطعي لمراقبة الالتهاب لدى أسماء، استقراراً في حالتها الصحية.

ويتابع الدكتور جاكوب: "على الرغم من أن أسماء كانت في حالة جيدة مع ظهور أعراض قليلة جدًا على مر السنين، فمن الشائع مع مرض التصلب العصبي المتعدد، وجود التهاب في بعض المناطق بالدماغ، أو بالنخاع الشوكي، والتي لا تظهر لها أي أعراض ولا يلاحظها المرضى. وبدون مراقبة مناسبة، يمكن أن تتراكم هذه المناطق من الالتهابات غير الملحوظة، ومع مرور الوقت، ربما تؤدي إلى الإصابة بإعاقة - وهذا عادةً قد يستغرق سنوات عديدة حتى تظهر آثاره."

هذا وسيطلق "كليفلاند كلينك أبوظبي"، موقعاً إلكترونياً جديداً باللغتين العربية والإنجليزية، يقدم لمرضى التصلب العصبي المتعدد وعائلاتهم معلومات ونصائح، بلغة بسيطة وسهلة في موضوعات تتحدث عن أعراض المرض، وتشخيصه، وعلاجه، ونمط الحياة التي يعيشها المصابون به، إضافة إلى التمارين التي يحتاجونها والنظام الغذائي المناسب لهم.